Sukututkimuspalvelu ja valtava DNA-tietokanta myyty suursijoitusyhtiölle

Jättimäinen kauppasumma koronatoimien lamauttaman talouden ja lääketeollisuuden koronarokotE-kilpajuoksun aikana vihjaavat, ettei ostajan päätarkoituksena ole kehittää palveluita sukujuuriaan etsiville.

Sukututkimuskin vauhdittuu teknologian avuin. Yritykset kauppaavat kuluttajille DNA-testausta sukulaisten ja/tai etnisyyden selvittämiseksi. Samalla kasvaa kysytyn terveys- ja perintödatan tarjonta ylikansallisilla markkinoilla.

Maailman suurimpiin kuuluva sijoitusyhtiö Blackstone ilmoitti ostaneensa huimalla 4,7 miljardin dollarin hinnalla omistukseensa enemmistön yhdestä alan markkinajohtajista.

Kauppojen kohde, Ancestry, tarjoaa netissä mahdollisuuden testata oma DNAnsa hintaan 100 euroa + toimituskulut. Sivuillaan AncestryDNA kertoo tietokantansa sisältävän yli 18 miljoonan ihmisen DNA-näytteet – joukossa myös suomalaisten lähettämiä (ja maksamia).

Maailman valmistautuessa koronarajoitusten aiheuttamaan suurlamaan vaikuttaa oudolta, että sukututkimuksen kaltainen, sinänsä tuottamattomalta vaikuttava ala, houkuttelee rahamarkkinoiden huipulta tällaisen suurinvestoinnin. Vuonna 2012 Ancestry myytiin myös sijoitusyhtiölle ja myös ”hurjalla” hinnalla: 1,6 miljardilla dollarilla.

Innokkuutta Ancestryn – ja sen arvokkaan DNA-tietokannan – omistamiseen selittää osaltaan yrityksen alttius (Ancestry Human Diversity Project, ”the Project”) antaa DNA-arkistonsa ”yleishyvään tarkoitukseen”, esim. lääkekehittelyyn. Yksi Ancestryn yhteistyöprojekteista omistautuu ”ihmisen eliniän pidennykselle” – klassinen uuskielen termi eliitin kuolemattomuuden etsinnälle.

AncestryDNA® Research and Collaboration

Koronan kiihdyttämä ”kasvanut kiinnostus rokotevalmiuteen” näkyy lääketeollisuuden markkinoiden kulmasta ”pitkän tähtäimen jalokivenä”, ja se näkynee myös maksuvalmiudessa pääsystä laajaan DNA-tietokantaan; 4,7 miljardilla sijoitusyhtiö Blackstone saa myös varman ja varakkaan asiakaskunnan.

Rokotetta koronavirusta vastaan kehitetään mm. lääkeyhtiöissä kuumeisesti. Kiire on nyt etenkin lännessä, kun Venäjä ilmoitti olevansa valmis jo jakeluun. Ancestryn korona-tutkimusprojekti (COVID-19 Research Study) – jossa yritys tarjoaa DNA-tietokantaansa käyttöön (hyväksymilleen) koronarokotteen ja -lääkkeiden kehittäjille – on epäilemättä nostanut yrityksen arvoa sijoitusmarkkinoilla vielä himpun verran lisää.

”Hyväksyn: ✔”

Ancestryn 4,7 miljardilla ostaneen yhtiön puhemies teki liikuttavan selväksi, ettei Blackstonella tule olemaan pääsyä käyttäjätietoihin eikä se jaa esim. käyttäjien DNA-tietoja muille yrityksille. Mutta Blackstonen ei tarvitse tuntea tai jakaa tietoja pystyäkseen takomaan voittoja (itselleen ja sijoittaja-asiakkailleen) myymällä oikeuksia tietojen käyttöön – käytännössä ”Ancestry hyväksyy” -leimaa – omistamansa Ancestryn ”yleishyödyllisiksi” katsomille tahoille.

Ancestryn tiedottaja vakuutti, että palvelun käyttöehdot säilyvät muuttumattomina kaupan jälkeenkin. Forbes kertoo 1,5 vuotta sitten, että AncestryDNA on myynyt asiakkaidensa – ainakin väitetysti anonymisoitua – perimädataa ulkopuolisille yrityksille ja yliopistoille jo jonkin aikaa. Yritys sanoo, että tietojen luovuttamiseen on lupa.

Ancestryn käyttöehdoissa (Terms and Conditions) yritys varaa oikeuden käyttää tietoja niihin tarkoituksiin, jotka kerrotaan tietosuojalausekkeessa (Privacy Statement), käyttöehdoissa ja Ancestryn ”informoidussa suostumuksessa tutkimukseen” (Informed Consent to Research) – jos siihen suostuu. Vaihtoehtona suostumukselle saa DNA-näytteensä tulokset kotiin eikä tietoja voi verrata Ancestryn tietokantaan.

Joko siis suostuu liittymään Ancestryn suunnitelmaan (the Project) tai laajan sukututkimustietokannan hyöty omien sukulaisten etsinnässä jää saamatta. Maksullisen palvelun saamiseksi täytyy myös sitoutua olemaan osa Ancestryn hyväksi katsomaa maailmanparannusta, jonka johdossa kummittelee pahamainen lääketeollisuus.

Jälkikäteenkin voi pyytää tietojensa käytön lopettamista, mutta kielto koskee vain tulevaa käyttöä, eikä sillä siten ole juurikaan merkitystä – tiedot ovat jo käytössä siellä, minne ne on siirretty myyntiartikkeleina tai osoituksena halusta olla mukana ”hyväntekeväisyydessä”, eikä niitä sieltä pois pyyhitä. Ancestryn asiakkaan täytyy olla tarkkana alusta asti.

Kuinka moni lukee läpi ne sopimukset, joihin netissä asioidessa suostuu? Kuinka moni Ancestryn asiakkaista jättäisi suostumatta hyväntahtoisen kuuloiseen Informed Consent to Researchiin, johon suostumatta ei löydä vastaavuuksia oman perimänsä kanssa? Kuinka monelle sukututkimuspalveluun DNAnsa lähettäneelle tulee mieleen, että päätyisi suostumuksineen raaka-aineeksi rokoteteollisuuteen?

Juuriaan ja vertaan etsivien ihmisten kaipuulle rakennettiin bisnes, uhreilta peritään osallistumismaksu (+ toimituskulut) ja pr- ja lakiosastojen sanaseppojen bonuskuoret paisuu.

Toisaalla isoa rahaa, toiselle harrastus

Sukututkimukseen hurahtanut tietokirjailija Ira Vihreälehto kirjoittaa blogissaan 15.3.2019, kuinka isäänsä etsivä, innokas DNA-sukututkimuksen aloittelija oli lähestynyt tunnettua suomalaista asiantuntijaa, joka sitten oli kadonnut kuin pieru Saharaan saatuaan toiveikkaan märkänokan tilaamaan kalliimman DNA-testin.

Vihreälehto kehottaakin isänetsijää ennen ensimmäisenkään testipaketin tilaamista haastattelemaan sukulaiset ja tutut sekä tarkistamaan arkistolähteet: seurakunnilla ja maistraateilla on velvollisuus antaa kysyjälle itseä koskevat tiedot.

Varsinaisesta geneettisestä sukututkimuksesta hän opastaa: ”DNA-testejä on kolmenlaisia: autosomaalitesti – esim. Ancestryn tarjoama – joka kartoittaa sinulle kaikki muut testin tehneet ’serkut’. Lisäksi on Y-testi eli isälinjaa selvittävä testi ja sama äitiversiona eli MtDNA. Y-testin voi teettää vain mieheltä. Isätesti kertoo mitä isälinjaa miehen esi-isät edustavat ja mitä hänen poikansa häneltä perii, vastaavasti äitilinja kulkee äidiltä tyttärelle.”

Suomalaisten tiedot mukana?

Vihreälehto erittelee isänetsintäohjeissaan: ”jos tuntemattoman isän juuret tuntuvat vievän ulkomaille Ancestry ja 23andMe ovat hyvät vaihtoehdot, mutta Suomessa yleisimmät Family Tree DNA ja My Heritage auttavat varmemmin suomalaisen isän jäljille”. Myös suomalaisten DNA-tietoja on siirtynyt Blackstonen omaisuudeksi.

Suomalaisten suosima DNA-testiyritys on kuitenkin Family Tree DNA. Myös viime vuosina lisääntyneiden suomalaisten geneettisen sukututkimuksen harrastajien ”lippulaiva”, yli 18 000 jäsenen Suomi DNA -projekti toimii osana Family Tree DNAta – ja käytännössä sen tuotteen jälleenmyyjänä. Tilaamalla testin Suomi DNAn kautta myös liittää itsensä samalla projektin jäseneksi.

Family Tree DNAn tietosuojaehdoissa (Privacy Statement) mainitaan että ”käyttäjien geneettistä dataa ei koskaan jaeta lääke- tai vakuutustyhtiöille”. Toisaalta ”käyttäjäkokemuksen parantamiseksi käyttäjän tietoja tai tiedot voidaan luovuttaa saman konsernin yrityksille” (other companies under common ownership or control of FamilyTreeDNA).

Jos ei halua tukea perimätiedon kauppaa ja/tai BigPharma-keinottelua, joutunee jättämään sylkiputelit lähettämättä kokonaan. Kuitenkin, jos haluaa perimänsä testauttaa ja vertailuttaa, Ancestrya kehnompaa valintaa – yksityisyydensuojan suhteen – ei löytyne.

Laajemmalti globaalin datakaupan kohteeksi suomalaisten perimä- ja terveystietoja on kuitenkin valunut biopankkien kuin sukututkimuspalveluiden kautta. YLE kertoo viime vuoden lopussa muun muassa, että ”biopankeista löytyy myös 10 miljoonaa näytettä, joiden käyttöön ei kysytty kansalaisten lupaa”.

Lähteet

Truong, Kevin| Vice (7.8.2020): A Private Equity Firm Bought Ancestry, and Its Trove of DNA, for $4.7B. https://www.vice.com/en_us/article/akzyq5/private-equity-firm-blackstone-bought-ancestry-dna-company-for-billions

Martin, Nicole | Forbes (5.12.2018): How DNA Companies Like Ancestry And 23andMe Are Using Your Genetic Data. https://www.forbes.com/sites/nicolemartin1/2018/12/05/how-dna-companies-like-ancestry-and-23andme-are-using-your-genetic-data

Rämö, Marjo | Helsingin Uutiset (15.12.2018): My Heritage, Family Tree DNA, Ancestry… –  asiantuntija neuvoo, kuinka valitset sopivan dna-testin. https://www.helsinginuutiset.fi/paikalliset/1252838

Pirttivaara, Marja (10.1.2019): Mitä tapahtui geneettisessä sukututkimuksessa vuonna 2018? https://www.dnaguru.fi/vuosikatsaus/mita-tapahtui-geneettisessa-sukututkimuksessa-vuonna-2018

AncestryDNA https://www.ancestry.com/dna

Suomi DNA -projekti https://www.familytreedna.com/groups/finland/about/background

muut Avoin Th:ssa: https://www.facebook.com/groups/tilannehuone/permalink/1497002203843035

Kuva(kaappaukset): Ancestry, Blackstone
Kuvanmuokkaus: Johanna L

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s