Sisareni joutui – aluksi luulimme että pääsi – asumaan Kangasalan kunnassa toimivaan, rakennuksineen kaikkineen uuteen vammaisten asumisyksikköön vuoden 2020 alussa. Pirteä johtajatar oli avuliaan ja mukavan oloinen nuori nainen, jonka tapasin muuttaessani Soilea tuohon paikkaan.

Tuo paikka – Vetrea – osoittautui omaisen painajaiseksi ja loputtomaksi surun lähteeksi meille, jotka yritimme ja toivoimme Soilen parasta. Sisareni sairasti sekä MS-tautia että dok7-geenin mutaatiosta johtuvaa neuromuskulaarisairautta, kongenitaalista myastenista syndroomaa (Congenital myasthenic syndrome, CMS).

MS-diagnoosin (vuonna 2005) johdosta Soile sai kannabis-reseptin kymmenisen vuotta sitten. Jo tuolloin vain (sähkö)pyörätuolilla liikkuneen sisareni kunto ja elämänlaatu paranivat merkittävästi – kuntoutuksessa lenkkeiltiin, MS-taudin aiheuttama fatiikki ja monet muut ongelmat lievenivät. Soilen fyysinen ja henkinen kunto paranivat silmissä.

Soilelle määrätty kannabis (tuotenimi Bedrocan) on korkeaan THC-pitoisuuteen jalostettua kannabiskukintoa – siis ”huumaavaksi” laskettua kannabista. Myöhemmin sisareni käytti rinnalla myös toista kannabislajiketta (tuotenimi Bedica), jossa hivenen alhaisempi THC-pitoisuus ja CBD-taso korkeampi.

Päivittäisessä käytössä suuretkaan määrät THC:ta – kannabiksen (satunnaiskäytössä) huumava ainesosa – eivät aiheuta huumaavaa, ”pilveksi” kutsuttua olotilaa. Huumausaineeksi laskettukaan kannabis ei siis ole huume kuin satunnaisesti käytettynä eli viihdekäytössä. Säännöllisesti – siis lääkkeenä – käytettynä se on yksinkertaisesti lääke(yrtti).

KELA rampautti laitoskuntoon

Sittemmin KELA nosti itsensä lääketeollisuuden markkinatoimistoksi nro 1 Suomessa, ja alkoi vainota – kyllä, vainota – kannabisreseptejä. Toimeentulotuen lääkekorvauksineen siirtyessä Kansan[kidutus]laitokselle KELA sai vainoamiseensa myös työkalut: lääkekorvaus kannabiskukintoon, siis luonnonlääkkeeseen, peruttiin.

Myös Soile menetti mahdollisuuden säännölliseen kannabiksen käyttöön, sillä vammaisena alemman keskiluokan perheen lapsena hän on aina ollut rutiköyhä ja Bedrocan/Bedica maksaa noin 70 euroa per viiden gramman purkki. Reseptinsä mukaan Soilen olisi kuulunut kuluttaa 2,5 g kannabiskukintoa päivässä.

Äitini, sisareni ystävät ja lähipiiri, mukaan lukien allekirjoittanut, avustivat parhaansa mukaan Soilea rahallisesti niin, että hän pystyi jatkamaan kannabiksen käyttöä edes jokseenkin säännöllisesti. Tokikaan sisarellani ei avunkaan kanssa ollut varaa lääkkeeseensä niissä määrin kuin hänelle olisi ollut tarpeen.

Jokainen Soilen ennen ja jälkeen kannabisreseptin saamista tunteneet tiesivät ja näkivät, kuinka paljon sisareni elämänlaatua kannabis paransi – liikuntakykyä, mielen pirteyttä, yleistä kuntoa ja elämänhalua.

Mutta KELAlle ei riittänyt, että pystyi estämään vähäosaiselta, kahta vakavaa neurologista sairautta sairastavalta sisareltani mahdollisuuden käyttää säännöllisesti tärkeintä lääkettään, kannabista. KELA siirtyi vainoamaan (niitä harvoja) lääkäreitä, jotka kannabisreseptejä kirjoittivat. Esimerkiksi Soilen ainoa mahdollisuus saada uusittua reseptiään siirtyi Turkuun – sisareni asui 200 kilometrin päässä Tampereella.

Jo kannabiksen – tärkeimmän lääkkeensä – käytön muututtua rahanpuutteen vuoksi epäsäännölliseksi ja vähäiseksi, Soilen fyysinen kunto huononi. Kun resepti vanhentui, kannabiksen käyttöön tuli pitkä katkos, ja sisareni kunto romahti täydellisesti. Monia ongelmia ylittäen Turkuun asti päästiin, ja resepti saatiin uusittua. Paljon oli jo menetetty, mutta vähäisissäkin määrin kannabis helpotti ja paransi suuresti Soilen tilaa – sisareni elämää.

…potilaalla toisena pitkäaikaissairautena diagnosoitu vuonna 2005 sensorisesti oireileva MS-tauti. Alkuun [eli säännöllisen kannabislääkityksen aikana] ollut hyvin lieväoireinen…

Ollut pitkään kognitiivisesti asiallinen, kunnes vuonna 2018 ilmaantunut huomattavia kognitiivisia ongelmia. Aivojen MRI:ssä MS-taudin muutokset huomattavasti progredioineet. Neuropsykologisissa tutkimuksissa todettu 2/19 ja 10/19 etenevä kognitiivisen tason lasku.

yl. Tarja Korhonen / Pirkanmaan hoitokoti
Epikriisi 7.1.2020

Viimeinen koti

Omasta kodista Kalevasta, jossa Soile asui vuosia pitkäaikaisen ystävänsä kanssa kämppäkavereina, tuli lähtö remontin alta vuonna 2018. Sisareni vietti ankean Validia-asumisjakson ja asui jonkin aikaa myös vammaisen äitimme luona. Vammaispalvelu oli lähettämässä 40 km:n päähän Attendon vanhuslaitokseen. Äiti sanoi: ”Ei!”

Sitten vuoden 2019 keväällä Hervannasta löytyi oma asunto. Soile sai kissansa takaisin ja pystyi polttamaan kannabista omalla parvekkeellaan. Tupakoitsijana sisarelleni polttaminen oli luonteva tapa: luomutupakkaa lääkesätkään tuli sen verran, ettei polttamiseksi tarvinnut imutella voimallisesti.

Kauemmin kuin kannabis, Soilella oli ollut käytössä nukkuessa – ja ylipäänsä makuuasennossa – hengitystukilaite, joka korjasi myastenia-lihassairauden (CMS) aiheuttamasta lihasheikkoudesta johtuvaa hengitysvajausta.

Niin kauan, kun kannabiksen käyttö oli säännöllistä, sisarellani ei ollut hengitys- tai limaisuusongelmia – vaikka Soilelle oli diagnosoitu teininä astma ja vaikka hän oli polttanut nuoresta asti myös (teollista) askitupakkia.

Vammaisen äidin kohtuuton taakka

Oikeastaan otsikon pitäisi olla vammaisen vammaisen äidin kohtuuton taakka – myös äidillämme on todettu lihassairaus, tarkennettuna ”tunnistamaton lihassairaus”. Myös äitini on liikkunut sähköpyörätuolin avulla vuosia, vaikkakin sisätiloissa ja/tai lyhyet matkat menee omin jaloin. Diagnosoimaton lukihäiriö ei elämää helpota.

Ennen sairastumistaan äitini työskenteli 30 vuotta puunjalostusteollisuudessa, enimmäkseen tutkimus- ja kehitystyössä. Alansa yhtenä pioneerina hän on muun muassa kouluttanut tehtaanjohtajan ja tutkimuspäällikön CMC:n saloihin – samalla kun hoiti perheemme asiat, mukaan lukien vammaisen lapsen.

Soile syntyi vuonna 1980, kromosomeissaan poikkeama nimeltään balansoitunut translokaatio eli kahdesta kromosomista irronneet palat olivat vaihtaneet paikkaa. Papereidensa mukaan sisareni ei odotettu elävän edes kouluikäiseksi. Isämme jäi selkäongelmien takia eläkkeelle, kun Soile oli vuoden ikäinen.

Isämme ei alunperin halunnut lapsia, ja omien – syiltään fyysisten (synnytyslaitoksella todettu aivovamma) – sosiaalisten ja henkisten rajoitustensa takia koti-isänä hän ei kovin suuresti helpottanut äitini taakkaa. Isämme hoiti kyllä kotia, mutta vammaisen lapsen elämän konfliktit vaativat ratkaisijaksi äitimme.

Sisareni kuitenkin selätti todennäköisyydet, ja eli suht(!) normaalisti aikuisuuteen. Varhaisteininä alan spesialisti Dietrich Schlenzka tosin ruuvasi sisareni selkärankaan titaanitangon, vaikean skolioosin korjaamiseksi. Vuonna 2001 Soile kuitenkin jo osallistui Göteborgin suurmielenosoituksiin – peräti tulematta virkavallan ampumaksi.

Julkikiusaamiselta – ja kunnioitukselta – sisartani on suojannut kasvonpiirteet, jotka tuovat valtaosalle mieleen Downin syndrooman. Aina poliittisesti korrektin asiakaspalveluhenkilökunnan ym. tuntemattomien kiusaantunut koiranpentu-lässytys – Soilen kyynisine vastauksineen – tosin väheni (lörppä)luomileikkauksen jälkeen, ainakin vähän.

Soilen avustajana julkisilla paikoilla hupinani oli vastata poliittisesti korrektille lässyttäjälle yhtä lailla puhuen kuin vähäjärkiselle, tunkien yhtälaisessa tekohymyssä naamani toisen naamaan kiinni kuten näiden kumartuessa irvistelemään sisareni syliin, koska ”Voivoivammainen!”

Ennen KELAn määrätietoista työtä sisareni ainoan MS-lääkkeen käytön estämiseksi ja työn onnistumista seurannutta taudin yliotetta aivoista Soilen ymmärrys oli keskivertoa kirkkaampi, ihmisviha keskivertoa vahvempi ja henkilökohtaisen reviirin säilyttämisen halu hitosti keskivertoa suurempi.

Soilen muuttaessa hänelle osoitettiin edunvalvontatoimiston yleinen edunvalvoja – sisareni tuurilla julkisten instituutioiden kanssa kyseessä oli ennemminkin eduntuhoaja. Sisareni varat lukittiin ”omaksi edukseen”. Soile ei olisi saanut ostettua edes ruokaa lainaamatta vierailta avustajilta – jopa pakko-ostosopimukset K-alliimpaan markettiin otti aaaaaikansa tehdä.

Käteistä avustaja saattoi edunvalvojan armosta sittemmin hakea keskustan Nordeasta – eli jättää Soile yksin moniksi tunneiksi. ”Edunvalvoja” jätti laskut maksamatta, velat hoitamatta – siis aiheutti lisäkuluja – mutta varmistihan, ettei päässyt Soile viinaan tuhlaamaan! Tosin sisareni MS-tautinsa kanssa ei juuri viinaan pystynyt, vaikka aiemmin olisi mieli tehnytkin joskus ryypiskellä.

”Edunvalvoja” ei koskaan halunnut tavata Soilea. Lopulta muutenkin (yli)stressaantunut äitini vaati edunvalvoja-tittelin itselleen. Korniuden kakun kirsikkana samaisen edunvalvontatoimiston tilintarkistaja ahdisteli myöhemmin äitiäni ”laittomasta” (pikku)lainasta tyttärensä tililtä, arkielämä ei vastannut tasetta! ”Edunvalvonnasta” piti valittaa oikeusasiamiehelle, se jäi.

Äitini on työteliäs ja on läpi elämänsä tehnyt kaikkensa lastensa eteen – ehkä liikaakin, pehmeämmistä luonteista olisi voinut tulla pahemmin vässyköitä. Äitini on myös ahdistusaltis, ja pohjalaisesti kasvatettuna liian huolissaan: ”mitä muutkin ajattelee”. Herrainpelko kuitenkin on kokemuksen – vammaisen tyttären kivisen elämänpolun – myötä osin muuntunut aggressioksi.

Äitini taistelu systeemiä, viranomaisia ja tavoiksi normitettua epäoikeudenmukaisuutta vastaan on kuin haulikkomiehen sota sissipartiota vastaan: Vaikka räjähtää (epätoivon) voimalla, haulit lentelevät minne sattuu ja harvoin yltävät ulottumattomissa pysyviin. Sen sijaan koulutettu (mieli)valta vastaa näkymättömistä tarkasti tähdäten, aina osuen – loppumattomin resurssein.

Anti-akateeminen äitini välillä omaksuu populistisia, oikaistuja ajatuksia suoraan maailmankuvaansa, mikä etenkin vaikeissa asioissa näkyy melodramaattisuutena. Epäluottamuksen synnyttämät pelot näyttävät todellisuudelta – ja joskus ovatkin. Tietää ja tuntee, että on tapahtunut vääryys, muttei kykene osoittamaan ja muotoilemaan, tarkasti todentamaan tapahtunutta.

Ja niin äitini tehdään naurunalaiseksi, mitätöidään ylilyöntejä korostamalla koko persoona ja merkitys – jopa yrityksessään auttaa lastaan elämään edes siedettävää elämää. Valta muuttaa vääränkin oikeaksi.

Onni-”hoivalla” viimeiselle matkalle

Vuosia sisarellani oli ollut apunaan päivittäin myös henkilökohtainen avustaja, joka siis ei tee hoitotyötä vaan toimii arjessa liikuntavammaisen ”käsinä ja jalkoina”. Kun sisarelleni löytyi Hervannan asunto, avustaja tuli Med Group Oy:n Onni-hoivafirman kautta (lisäksi turvapuhelin). Kirjoittauduimme Soilelle tutun ystäväni kanssa Onnille avustajiksi, jotta usein vaihtuvat, joskus epäluotettavan oloiset vieraat ihmiset eivät olisi sisareni ainoa päivittäinen apu.

Valitettavasti omien terveysongelmieni ja työni takia en kyennyt olemaan sisareni avustajana niin usein kuin olisin – ja Soile olisi – halunnut. Onni-hoiva ei ollut ihan silkkaa onnea, esimerkiksi henkkari saattoi jäädä tulematta, ja Soile jäi aamulla sänkyyn. Vähän hyvääkin tuuria: facebook-postaukseeni vastasi ihminen, josta tuli Soilen pääasiallinen henkkari – parasta laatua, vaikkei kokemusta ollutkaan. Milla oli sisareni (ainoa) avustaja tappiin asti.

Soile ei koskaan pitänyt tuntemattomista ihmisistä, ja nyt oma kielellinen kommunikaatiokyky oli heikentynyt. Kuitenkin taas kerran lokakuussa Onni lähetti sisareni kotiin epävarman, huonosti suomea ymmärtävän/osaavan ”avustajan”. Soile sai ilmeisesti paniikkikohtauksen, ja Onni-avustaja soitti paikalle ambulanssin ”hengitysvaikeuksien” vuoksi. Rohisevan hengityksen kanssa päällekkäinen paniikkikohtaus epäilemättä vaikuttaa vaaralliselta.

Rohiseva hengitys oli syy sisareni lopun alkuun. Keuhkoissaan ei sinänsä ollut vikaa, TAYSin keuhkopolilla rohinoiden syyksi katsottiin äänihuulet. Astma lie ollut väärä – mutta onnekas – diagnoosi: astmalääkkeitä salbumatolia ja efedriiniä kun käytetään myös Soilelle aikuisena diagnosoidun lihassairauden (CMS) hoidossa – sisareni kohdalla hyvin tuloksin. Ventoline ja Ephedrine hydrochloride olivatkin sisareni ainoat lääkkeet (liian vähäisen) kannabiksen lisäksi – vielä tuolloin…

TAYSin keuhko-osastolta kuolemantuomio

Ensiavun (Acuta) potilaskertomuksen 1. sivulla lukee ”tulotekstissä merkattu että rohiseva mutta ei kuitenkaan imettävää limaa” ja ”keuhkoauskultaatiossa runsaasti limaisia rohinoita”. Toisella sivulla taas kerrotaan, että ”ei tulehduksellista sairautta joka vaatisi antibioottia tai sairaalahoitoa – – Limaisuus runsas”. Ei kovin selkeää: on limaa eikä ole.

Potilas joutui 30.10.2019 hengitysvaikeuksien vuoksi Acutaan. Ohjautui jatkohoitoon keuhkovalvontaan. Tilanteen selvittelyyn tehty uusi aivojen MRI-tutkimus, jossa todettu 4 uutta kookasta MS-taudin plakiksi sopivaa muutosta.

yl. Tarja Korhonen / Pirkanmaan hoitokoti
Epikriisi 7.1.2020

Acutasta sisareni siirrettiin – vastoin Acutan suunnitelmaa: ”ei vaadi sairaalahoitoa” – TAYSin keuhko-osastolle. Äitini meni luonnollisesti katsomaan tytärtään. Suurta ihmetystä aiheutti jo se, että parikymmentä vuotta CMS:n hengitysvajeen takia käytössä ollut hengitystukilaite nökötti ikkunalaudalla ulottumattomissa, vaikka Soile makasi sängyssä selällään.

Äitini kysyessä asiaa hoitaja vastasi tuhahtaen, ettei niin pienistä paineista mitään hyötyä ole. Oman kroppansa lihasheikkouden mukaan mitoitetun laitteen sijaan Soile ”sai” keuhko-osaston hurjalla paineella ilmaa puskevan hengityslaitteen, jonka sisareni välittömästi hylkäsi. Oma laite jäi ikkunalaudalle.

”Hoidettiinko” TAYSin keuhko-osastolla sitkeästi keuhkoja, vaikka tiedettiin – tai ainakin olisi pitänyt tietää – että hengityksen ongelma on liha(s-hermo-liito)kset? Steroideja käytetään astman hengitysvaikeuksien hoitoon. Miksi (CMS:än kuuluvasta) hengitysvajeesta kärsivältä evättiin vuosikymmeniä käytössä ollut hengitystukilaite?

Saanut suuriannoksisen steroidihoidon, jolla hengitystilanne hiukan helpottunut. Voinnin ollessa heikko konsultoitu Tays:n palliatiivista tiimiä. Todettu hoitolinja puhtaasti oireenmukaiseksi ja päädytty hoitamaan hengenahdistusta oireenmukaisin lääkkein. Sovittu, että iv-hoidoista jatkossa pidättäydytään.

yl. Tarja Korhonen / Pirkanmaan hoitokoti
Epikriisi 7.1.2020

Sittemmin äidilleni tultiin kolmen lääkärin voimin kertomaan, että koska Soilella on Altzheimerin tauti, hänet siirretään palliatiiviseen hoitoon. Saattohoidon lisäksi tärkeä osa siitä on ”kuolemaan tuomitun” omaisten tukeminen. Edes tätä äidilleni ei kerrottu, vaan Soilen läheisen ystävän täytyi selittää myöhemmin, mitä ”palliatiivinen hoito” tarkoittaa.

Sisareni oli vuosia kärsinyt MS-taudista, joka – kannabislääkkeen epäsäännöllistymisen jälkeen – aiheutti ongelmia kielen muodostamisessa, asioiden muistamisessa ja tiedon käsittelyssä. Mutta altzheimerin oireita, esimerkiksi tuttujen ihmisten unohtamista tai menneisyyden ja nykyisyyden sekoittumista – ei koskaan, ei vielä vuotta myöhemminkään.

Äidilleni kerrottiin, että Soile ei tulisi enää koskaan kävelemään ja lähetettiin kuolemaan – tässä tapauksessa ennemminkin tapettavaksi – Pirkanmaan hoitokotiin. Siis saattohoitokotiin MS-taudista! Vaikka – vaiko juuri sen vuoksi että – sisareni tapauksessa tunnettiin toimiva, turvallinen ja haittavaikutuksia aiheuttamaton hoito: patentoimaton, hyväkasvuinen yrtti.

Jouluksi saattohoitoon – ja pihalle

Sisareni siis siirrettiin TAYSin keuhko-osastolta – hämärin, epämääräisin perustein – saattohoitokotiin. Itse olen ollut tähän kevääseen asti luulossa, että Soile vietti joulunsa kuolevien keskellä, koska muualla ei vain ollut tilaa. Äitini mainitessa palliatiivisen hoidon olin kuvitellut, että hän lukihäiriöisenä vain sekoitti vaikeita sanoja toisiinsa.

Potilas siirtyi jatkohoitoon Pirkanmaan hoitokodin vuodeosastolle. Tuossa vaiheessa TAYS:ssa suositettu 2PV:sta [eli hengitystukilaitteesta] luopumista, koska ei itse kyennyt irrottamaan maskia eikä ilmaisemaan, milloin toivoo maskin poistoa. Siirtotilanteen konkretisoiduttua potilas ei halunnutkaan 2PV:sta luopua ja tätä jatkettu sittemmin nenämaskilla käytettynä, jota pidetty turvallisena [ja jota Soile oli tähänkin asti käyttänyt].

yl. Tarja Korhonen / Pirkanmaan hoitokoti
Epikriisi 7.1.2020

Juttelin em. sisareni ystävän kanssa asiasta nyt, kun koko tarina on alkanut valjeta minulle: Ja tosiaan, TAYSin keuhko-osastolla MS-tautia sairastava, nelikymppinen sisareni oli diagnosoitu äidilleni – kolmen lääkärin väijytyksessä – Altzheimer-tapaukseksi. Siirto saattohoitokotiin todellakin oli – turha – kuolemaantuomio, ei hätätilaratkaisu.

Lisäksi sisareni lähetettiin keuhko-osastolta saattohoitokotiin – taas – ilman hengitystukilaitettaan. Laitteen käyttö ei ole koskaan liittynyt Soilen keuhkoihin vaan hengityslihasten heikkouteen, ja laite on aina ja joka paikassa – ennen TAYSin keuhko-osastoa – ollut hänellä käytössä (kun makuulla). Ystävänsä haki ja toimitti laitteen Soilelle.

[2 kk] mittaisen vuodeosastojakson aikana potilaan vointi lähtenyt alkuvaiheessa stabiloitumaan ja jopa kohentunut siitäkin, mitä oli ollut edeltävästi viime ajat kotona… ollut lähinnä vuoteessa, mutta ajottain nostettu pyörätuoliin istumaan… välillä irroittanut [2PV-maskin] itsekin. Syönyt pääosin omatoimisesti… Alkuun Hoitokodin vuodeosastolla mieliala ollut matalahko ja potilaalla ollut pelokkuutta, mutta sittemmin tämä jäänyt pois ja mieliala ollut varsin hyvä.

yl. Tarja Korhonen / Pirkanmaan hoitokoti
Epikriisi 7.1.2020

Se, että Soilen tila olisi ”kohentunut siitäkin” mitä Hervannan kodissa, ei pidä paikkaansa. Viime aikoina kotonaan Soile nimittäin söi itse, ei viettänyt päiviään sängyssä vaan sähkärissä istuen sekä laittoi ja poisti ”2PV”-maskin ihan itse. Hyvien avustajien, kuten Millan, kanssa Soile kävi ulkoilemassakin – aiheuttipa seksuaalisesti turhautunut miesavustajalle syyn #metoo-juttuunkin. Ja sitä paitsi: mistä saattohoitokoti olisi edes saanut tietoa Soilen voinnista Hervannassa? Onnilta?

Vahva- ja hetkittäin vaikealuonteisen Soilen iäti tunteneena tulee väkisin mieleen, että josko ”mieliala ollut varsin hyvä” tarkoittaa saattohoitokodin henkilökunnan kielessä, että asiakkaan vastalauseet ja valitukset hiljennetty huumaamalla varsin hyvin..? Sisareni lääkitys muuttui tässä vaiheessa radikaalisti: kauan Soilen toimintakykyä parantanut efedriini lopetettiin mielivaltaisin perustein, salbumatolia ei edes mainita – mutta morfiinia, lorazepameja ja imovaneja kyllä riitti!

Poskien alueella ollut rosacea-tyyppistä näppylää [eli ruusufinni], jota hoidettu Rosazol 1% -voiteella 29.11-29.12.2019, tämä auttanut hieman. Ihottuma saattanut olla myös efedriinilääkitykseen liittyvää.

Myös efedriinilääkityksestä luovuttu, koska tätä ei sairaala-apteekista saatavilla ja neurologi todennut asiasta konsultoitaessa, että nykytiedon mukaan lääkkeestä ei ole hyötyä hengitysvajauksessa ja lääkkeeseen liittyy monia haittoja.

yl. Tarja Korhonen / Pirkanmaan hoitokoti
Epikriisi 7.1.2020

Ruusufinni oli Soilen harmina teini-iästä asti, on siis paskapuhetta syyttää efedriiniä asiasta. Sisareni ei kokenut efedriinistä ”monia haittoja” vaan koki sen – vuosia – yleiskuntoaan parantavana. Korhosen epikriisin alku kertoo: ”39-vuotias nainen, jolla kongenitaalinen myastenia [CMS], harvinainen tautimuoto, johon ei tavanomaiset myastenialääkitykset tehoa.” Oliko konsultoitu neurologi yksi TAYSilla äitini väijyttäneestä lääkärikoplasta, joka tuomitsi sisareni saattohoitoon ”Altzheimerista”?

”Myös” efedriinistä luopumisessa viittaa ”aiemmasta lääkityksestä hiljalleen pois purettuihin” kortisoniin, nesteenpoistolääkkeeseen (Furesis), beetasalpaajaan (Bisoprolol) ja vatsansuojalääkkeeseen. ”Aiempi” viittaa ilmeisesti TAYSin keuhko-osastolla tai myöhemmin Pirkanmaan hoitokodissa aloitettuihin aineisiin. Nesteen kertymisen ja pissavaivat Soilen elämässä hoituivat ennen kannabiksella. Ihmettelen myös, mihin vahvasydäminen sisareni tarvitsi beetasalpaajaa.

Hengenahdistustuntemusta tai vaikeaa oloa lääkitty tarvittaessa Mo[rfiini]-liuoksella 4mg/ml 1-2 ml kerrallaan. Tämän tarvetta ei ole ollut edes päivittäin. Levottomaan oloon saanut tarvittaessa Lorazepam 1 mg 0,5 tbl. Iltaisin saanut unille rauhoittamaan Lorazepam 0,5 mg ja yöksi Imovane 7,5 mg, jolla saanut nukuttua hyvin.

yl. Tarja Korhonen / Pirkanmaan hoitokoti
Epikriisi 7.1.2020

Jouluna 2019 Soile oli jokseenkin pirteä Pirkanmaan hoitokodin radikaaleista, sisareni kehon ja mielen toimintaa – entisestään – lamauttavista lääkitysmuutoksista huolimatta. Pirteys saattoi toki aiheutua vain toivosta: perhe ja jouluherkut sekä allekirjoittaneen jakama vilpitön usko siihen, että sisar juuri kohta on pääsemässä parempiin oloihin, kuoleman keskeltä.

Vaikka uskoni oli vilpitön, se oli väärä: Soile todella oli lähetetty kuolemaan tuohon paikkaan. Vaan eivät kai tietäneet, että sisareni oli sitkeä, jo konkari viikatteen terän alta luiskahtamisessa – ja niin väärä uskoni muuttui todeksi. Pirkanmaan hoitokoti ilmoitti, etteivät pidä sisartani kauempaa.

Sukulaisemme isä oli aiemmin samassa saattohoitokodissa – loppuvaiheen syöpä. Muutama viikko ennen poismenoa kuoleva mies siirrettiin takaisin hoivakotiin, jossa oli aiemmin asunut. Äitini kuuli saattohoitokodin aulassa naishenkilön surren kertovan miehensä samanmoisesta kohtalosta.

Saako Pirkanmaan hoitokoti tuloja – ehkä myös uudelleen – sisäänotetuista tapauksista? Löytyykö TAYSin keuhko-osastolta ja/tai palliatiivisesta yksiköstä eturistiriitakytköksiä Syöpäpotilaiden Hoitokotisäätiön ylläpitämän Pirkanmaan hoitokodin kanssa? Miksi kuolevia kiikutetaan eestaas?

Potilaalla järjestynyt vammaispalvelun kautta paikka tehostettuun palveluasumiseen Vetrean Einariin Kangasalle. Tehty Kelan hoitohakemus. Jatkossa potilaan oireenmukainen hoito jatkuu Vetreassa. Lääkäripalvelut Vetreaan tuottaa Kangasalan terveyskeskus. Jos oirehoidon suhteen on ongelmia, voi Pirkanmaan Hoitokotia tai Tays:n palliatiivista yksikköä konsultoida. Ei elvytysyritystä-päätös pysyy voimassa, tämä ei olisi potilaan kohdalla hyvää hoitoa.

yl. Tarja Korhonen / Pirkanmaan hoitokoti
Epikriisi 7.1.2020

Tässä mätäpilvessä oli pellavareunus – Soilen tapauksessa. Saattohoitokodista siskoni papereihin jäi ”ei elvytysyritystä” -päätös eli elvytyskielto. Sisareni viimeinen kidutus oli loppuva edes vähän nopeammin…

Kangasalan Vetrea Elo-Einar

Vuoden 2020 alussa Soile sitten päätyi Vetreaan, Kangasalle. Äitini kanssa uskoimme ensin, että nyt Soilella alkoi viimeinkin paremmat ajat. Vetrean Elo-Einarissa kerrottiin kaikilla asukkailla olevan omat, viihtyisät huoneet pikkukeittiönurkkauksineen, ja johtajatar vaikutti asialliselta, ihmismäiseltä ihmiseltä. Kyse oli epäilemättä illuusiosta alusta asti – johtajatar on alkutapaamisessa kerrotun mukaan Pirkanmaan hoitokodin ex-työntekijä.

Ensimmäiset viitteet siitä, että Vetreaa ei Soilen hyvinvointi kiinnostanut, saatiin jo alkutaipaleella: ”hoivakoti” ilmoitti, ettei Soile voinut käyttää kannabista – johon resepti oli uusittu kovalla vaivalla – koska ”sitä ei voi annostella”. Anteeksi vain nyt, mutta kannabiskukinnon annosteluun riittää tarkka digivaaka. Kerroimme Vetreaan, että kannabista ei tarvitse nauttia edes polttamalla, vaan sen voi murskata vaikka kaakaoon. Mutta ei.

Sen sijaan, että olisi toiminut asukkaansa, sisareni parhaaksi, Vetreasta kerrottiin jos jonkinlaista syytä, miksi Soilelle ei voitu lääkettään antaa: ”ei kuulu lääkelistaan” oli sitten se argumentti, millä ”hoivakoti” kielsi Soilelta edes tyydyttävän elämänlaadun. Ehdotimme, että koska sisarellani on laillinen resepti kannabiskukintoon, Vetrean hoitajat voisivat viedä Soilea yksinkertaisesti ulos lääkesätkäänsä polttamaan. Mutta ei.

Teksti ”No, onko tietoa, mitä Laaksonen kirjoitti sinne Omakantaan?  Ja se, onko tosiaan niin, että lähihoitajat voi vaan kysyä Soilelta, haluatko morfiinia?? Se minua ainakin ihmetytti” on äitini, Arja Lehtosen aiempi viesti Vetrean Elo-Einarin johtajattarelle. Aiheeseen johtajatar vastasi myös erillisessä, myöhemmässä (25.3.2020 kello 11.28) sähköpostiviestissä:

Soilelta on kysytty tarvittavan lääkkeen tarpeellisuudesta, koska välttämättä hän ei aina osaa ilmaista kun sitä tarvitsee. Meillä lähihoitajilla on tarvittavat PKV-luvat jotta voivat antaa huumausaineiksi luokiteltavia lääkkeitä.

Erikoista muuten, että kannabis oli Vetreassa ongelma, vaikka luvat on kunnossa ”huumausaineiden” kanssa läträämiseen. Soilen ystävä kysyi vuoden 2021 alkupuolella sisareltani, annetaanko tälle lääkkeitä, joita hän ei haluaisi – ja Soile mietittyään kysymystä kertoi näin tapahtuneen. Vastauksena johtajattaren edellä lainattuun viestiin äitimme huomautti: ”Soile vastaa kaikkeen, jos kysytään. ’Haluatko’ hän vastaa kaikkeen ’haluan’. Jos ette ole sitä vielä huomanneet.”

Kyllä olemme tämän huomanneet, mutta myös on tilanteita kun selkeästi on lääkkeen tarve eikä Soile osaa sitä hahmottaa. Olemme lääkettä tarjonneet ettei hän jää ilman lääkettä vain siksi ettei sitä osaa itse pyytää. Olemme tämän säännöllisen tarjoamisen havainneet hyvänä, myös soile osaa sanoa ettei halua tai en tarvitse.

Pia Käpyaro 25.3.2020 kello 15.26.58

Niin, huomasitteko te tämän vai eikö tämä pidäkään paikkansa? Vai onko tärkeintä vain se, että morfiinia menee ja asiakkaat ovat ”tyytyväisiä” – siis hiljaa? Soilen huumaaminen ja äitini ignoorattu kritiikki aiheesta jatkuivat sisareni kuolemaan asti…

Omaiset sisään vain ennakkoilmoituksella

Soilen hirvittävä tuuri jatkui jatkumistaan. Totesimme, että Vetreassa ei olla kiinnostuneita sisareni hyvinvoinnista, ja päätimme että – invataksilla liikkuva – äitini ja allekirjoittanut autoilevana ihmisenä, käymme Tampereelta Kangasalla ulkoiluttamassa Soilea, jotta ei jäisi taas täysin ilman lääkettään.

Sitten tuli korona. Vetreasta ilmoitettiin, että ”hoivakodissa” ei voi käydä, edes omaiset. Soile oli vangittu Vetrean mielivaltaan – oli ja pysyi ilman apua. Vetreasta – missä morfiinia jaetaan kuin karkkia – kerrottiin Soilen kannabiksen aiheuttavan henkilöstölle turhia houkutuksia, joten se piti hakea pois Elo-Einarista. Kuitenkin ilman mitään kyselyä tai kuittia Vetrean henkilökunta luovutti tämän erityisluvallisen kukinnon Soilen avustajan haltuun.

Kesällä – kun meiltä oli jo riistetty kaikki toivo saada Soilen elämänlaatua parannettua kannabis-lääkkeensä avulla – käyntirajoitukset hellittivät, asukkaita saattoi tavata ulkotiloissa ja vaikka ”viedä torille”. Edelleenkään ei suositeltu omaisten käyvän sisätiloissa. Syksyllä Vetreasta ilmoitettiin taas, ettei omaisilla ole asiaa Soilen luokse ”koska korona”. Virus ilmeisesti tarttuu vain omaisten kautta, muttei uhkaa opiskelijoiden, fysioterapeuttien ym. tuomana.

Vuoden 2021 puolella Vetreassa sai jo käydä – ennakkoilmoituksella, 15 minuuttia kerrallaan. Siis toisin sanoen Vetreassa sai käydä maskitettuna katselemassa ”hoivakodin” järjestämää viidentoista minuutin teatteriesitystä. Kai sisareni kasvot olisi puhdistettu ruoantähteistä, vaihdettu puhtaat vaatteet, ehkä jopa huoneensa tuuletettu paskanhajusta. Vetreassa ei ehkä oltu kuultu kannellisista vaipparoskiksista – tai yleislinjansa vain on ”haistakaa paska”.

Laskutuksen hyvinvointilisät

Viime vuoden loppupuolella hakiessaan Soilea avustajansa suorastaan järkyttyi: sisareni kärrättiin Vetreasta kasvot likaisina, ruoan jämiä ja valumia pitkin leukaa, kaulaa ja rinnuksia. Jo aiemmin, kun Vetreassa vielä pääsi käymään, samanlaiseen sotkuun joutui törmäämään Soilen äiti.

Asiat eivät parantuneet, edelleen vuonna 2021 Soilen luona säännöllisesti Vetreassa käyvä fysioterapeutti kertoi, että sisareni oli – taas – ollut hyvin ”epäsiistissä” kunnossa: paita, housut ja pyörätuoli ruoanjämiä täynnä. Useammin kuin kerran sisareni oli puettu vieraisiin vaatteisiin.

Ennen muuttoa Soilen – jokaisen asukkaan – huoneesta kerrottiin löytyvän minikeittiö. Ei ollut, eikä tullut. Vuokraan ei kuulu kuulemma ”sisustuksena” myöskään kiinteä vaatenaulakko – onhan vaatekaappi. Minikeittiöstä kertoivat, että sen ”voi asentaa”, mutta luvatun puuttuminen ei vuokraa alenna.

Kuulostaako tällainen jonkun mielestä ”hoivalta”? Kuulostaako tämä siltä, että oli oikeutettua veloittaa Soilelta maksuna ”ylläpidosta” 48 euroa kuussa. Johtajattaren mukaan maksu kattaa paperipyyhkeet, wc-paperin – jota vaipankäyttäjä ei kuluta (vaipat maksoi Treen kaupunki) – ja ruokalaput, joita ilmeisesti ei edes käytetä?

Lisäksi esimerkiksi ”päiväkahvit” maksoivat Soilelle 62 euroa kuussa. Kun Vetreassa sai vielä käydä, äitini havaitsi ”päiväkahvien” tarkoittavan, että kahvin lisäksi sai kupillisen rahkaa tai kiisseliä. Ruokana on ollut ainakin vetistä kasvissosekeittoa ja ”jauhelihakeittoa” – lientä, jossa killuu jauhelihaa ja perunaa, ehkä pari porkkananpalaa.

Ei ihme, että aina hyvää ruokaa arvostanut sisareni sunnuntaiaterioilla äidin luona on ahminut ja ahtanut itsensä täyteen. Lounaat maksavat Soilelle 139,50 euroa kuussa. Päivälliset maksavat toiset 139,50 euroa kuussa. Asiasta valitettaessa Vetrea sentään korjasi laskutuksensa: aiemmin ruoka veloitettiin myös sunnuntaipäiviltä, kun Soile söi muualla.

Aiemmin äitini käydessä ruoka-aikaan Vetreassa hänen huomionsa kiinnittyi toisen asukkaan ”ateriointiin”. Poikaa, jonka yläkroppa roikkui hetkittäin hervottomasti ja kuola valui kehotetun ”asennon korjauksen” jälkeen lautaselle, käskettiin ”ottamaan lusikka käteen”. Ottihan hän ja yritti, mutta kun ruoat ei pysynyt lusikassa. Vetrea opetti pojalle omatoimisuutta.

Vetrea ei muiden mielipiteitä tarvitse

Toukokuussa 2020 aiempaa kiivauttaan pahoitellen Soilen äiti ihmettelee, miksi opiskelijat käyvät karanteenissa olevassa Elo-Einarissa, vaikka omaiset eivät saa. Vetrean johtajatar katsoo asialliseksi huomauttaa vammaiselle äidilleni, että ”Asiakkaan saa ottaa kotihoitoon, sitä en voi kieltää, mutta yksikköön ei pandemian aikana voi palata.” Tämä sitten, kun on kehunut Vetrean koronatoimia ja moittinut vammaista tytärtään näkemästä estettyä äitiä ”surullisen fiiliksen” aiheuttamisesta hänelle.

Lokakuussa Vetrean hoitaja oli kysellyt Soilea sunnuntaiaterialle hakeneelta avustajalta, että äitimme ei taida pitää paikasta ja että puhuuko äitimme Vetreasta Soilelle pahaa, kun Soile oli ollut niin masentunut vierailujen jälkeen. Syy ei ilmeisesti voinut olla elo Elo-Einarissa, eristettynä kaikesta paitsi morfiinista. Äitini paheksuntaan asiasta vastasi Käpyaro: ”Hoitaja kertoi keskustelleen asiasta avustajan kanssa, mutta antoi kyllä toisenlaisen tiedon asiasta kuin sinä kuvasit asiaa.”

Viesteissään johtajattarelle äitini joskus kiihtyneenä oli hivenen epäasiallinen tai ainakin epäasiallisen epäileväinen, mutta osittain myös syystä: Elo-Einarin toiminta ei luonut tunnetta ihan sellaisesta ”avoimuudesta ja läpinäkyvyydestä”, joita johtajatar vakuutteli viesteissään. Ja vaikka jo karanteeniin lukitun vammaisen ihmisen äidin syyttäminen lapsensa masennuksesta on törkeää, Vetrea onnistui vielä lisäämään asiattomuutta käytöksessä Soilen äitiä kohtaan:

Saan sinun taholta erilaisen näkemyksen meidän hoidosta ja palveluista, haluankin nostaa esiin myös sen että jos olette tyytymättömiä asiakkaan hoitoon ja huolenpitoon meillä niin teillä on täysioikeus vaihtaa palvelun tuottajaa.

Pia Käpyaro 13.11.2020 kello 8.47

Todennäköisesti johtajar oli täysin tietoinen siitä, että vammaispalvelun alkujaankin Soilen sijoitukseen antama ainoa vaihtoehto Elo-Einarille oli Rauhaniemi, pääasiassa (köyhien) vanhusten laitos, jossa löyhkää kärsimys, unohdus ja kuolema. Luonnollisesti päättäväisesti kiistettiin, että Vetreassa voisi olla mikään vialla: ”Meillä on juuri ollut asiakastyytyväisyys kysely ja siinä asiakkaan [siis Soilen] vastaukset olivat täysin erilaiset kuin sinä annat ymmärtää.”

Tosin ilmeisesti ”asiakkaan” vastaukset olivat Vetrean kyselyssä jollain mystisellä tavalla myös ”täysin erilaiset” kuin ”asiakkaan” itse kertomat kuulumiset Elo-Einarista. Fysioterapeutille samoihin aikoihin Soilen kuulumiset oli tiivistetty yhteen sanaan: ”Vituttaa”. Mitä kauemmin sisareni vietti Vetrean asiakkaana, sitä vähemmän hän vaikutti iloitsevan mistään. Vuoden 2021 alkupuolella ei tarvinnut edes kysyä ”Mitä kuuluu, Soile?”, sillä vastaus oli kuitenkin: ”Ihan paskaa!”

Itse hoivakodissa Tampereella työskentelevä, aiemminkin mainittu Soilen ystävä tiedotti äitiäni vuoden 2021 alussa, että hoivakodin asukkaan omaisella on oikeus saada luettavakseen hoitajien näistä kirjoittamat päiväraportit. Mutta Vetreasta näitä pyydettäessä johtajatar esitti tyhmää: ”Sait Einarin hoitajalta raportin, joka oli ensimmäinen pyytämäsi raportti eli 1-15.1.2021 ajalta ja toisen saat sitten kuukauden lopussa…” Tässä kuva mainitusta raportista sellaisena kuin äitini sen sai:

Raportteja tuli sittemmin säännöllisesti, yhtä turhia kuin ensimmäinen ja yhtä valheellisen kuuloisia kuin johtajattaren aiemmat ohimennen heitellyt vakuuttelut ”Soilen hyvästä/paranevasta voinnista” ja ”virikehetkistä esim. ryhmäleipomassa”:

Soilen vointi on hyvä. Kuntoutumista on tapahtunut ja omatoimisuus on lisääntynyt…

Pia Käpyaro 7.9.2020

Juuri teetimme asiakkaille tyytyväisyys kyselyn ja jos kyselyä katsoo niin Soile kokee olonsa hyväksi täällä ja osasi myös nimetä kehittämisen kohteita… Minun mielestä olemme menneet eteenpäin paljon.

Pia Käpyaro 23.10.2020

Epäilen suuresti, että aina ja verisesti kaikenlaista ”ryhmäkivatoimintaa” vieraiden – pahimmillaan muiden vammaisten – ihmisten kanssa vihannut sisareni on ihan siinä määrin nauttinut olostaan Vetrean virikehetkissä kuin Vetreasta esitettiin:

Soile voi hyvin. Soile on tammikuun nukkunut hyvin, ruoka on maistunut ja hän on osallistunut mielellään viriketoimintaan. Soilen fysioterapeutti on käynyt Einarissa sopimuksen mukaan. Ei lääkemuutoksia kuluneen kuukauden aikana. Morfiinia Soile on omasta pyynnöstään kipuihin saanut neljä kertaa tammikuussa; 4., 9., 17. ja 20.1.2021.

Vetrean sairaanhoitaja 15.2.2021

Soilen helmikuu mennyt todella mukavasti. Nukkunut hyvin, vireystila ollut hyvä, osallistunut viriketoimintaan sekä seurustellut muiden asukkaiden kanssa, ruoka maistunut hyvin. Lääkemuutoksia ei ole. Morfiinia saanut kerran, 9.2. illalla omasta pyynnöstään kipuun. 

Vetrean sairaanhoitaja 2.3.2021

Makuutusta, morfiinia ja rauhottavia saattohoito-ohjeilla

Vaikka ”Soile ei millään muotoa kunnoltaan ollut saattohoitovaiheessa” (sähköposti ylempänä), ei Vetreassa ollut mitään ongelmaa huumata häntä helpoksi saattohoitolääkityksellä. Ylläpitävä kannabis, sisareni tilaa ja elämänlaatua parantava yrtti evättiin sen sijaan pontevasti! ”Hoiva”kodin tarmokas lääketurvallisuustoimija peräti haastoi neurologin vastaamaan mielivaltaista – tai ylempää saneltua – vaatimustasoaan.

Tosin Vetrean johtajatar tiesi myös, ettei äitini pääse Soilen OmaKantaan tarkistamaan, mitä Turun lääkäri todella sanoi. Yllättävää, että neurologi, joka rohkeasti – KELAn vainosta huolimatta – oli jatkanut kannabisreseptien kirjoittamista, riskeeraisi ammatillisen maineensa toteamalla, että morfiini olisi ”vähintäänkin yhtä hyvä kuin kannabis” MS-tautia ja CMS:ä, siis kahta neurologista tautia sairastavalle potilaalle, jonka historia kertoo saavan dramaattisen hyödyn kannabis-lääkityksestä.

Vetreaan oli Soilen omaiset selkeästi kertoneet, että kukintoa ei tarvitse polttaa. Mutta millä oikeudella Vetrea edes laittoi sisareni polttamiskieltoon, ylipäänsä? Soile oli myös tupakoitsija. Hervannasta muuton myötä Soilen sähköpyörätuoli vaihtui manuaaliseen, siis lykittävään. Toisin sanoen Vetrea kieltäytyi avustamasta liikuntavammaista – ja maksavaa – asukastaan liikkumaan, ulkoilemaan. ”Lamautamme mielellämme, helpotusta emme avusta!”

Joulukuussa 2020 Soile kävi hengitystukilaitehoidon kontrollikäynnillä TAYSin keuhkopolilla, saattajanaan äitimme ja hoitaja Elo-Einarista. Käynnin potilaskertomuksesta selviää, että Vetrean ”asiakkaana” sisartani makuutettiin sängyssä huoneessaan eli ”potilas käyttää 2PV-laitetta” 13–14 tuntia vuorokaudessa, siis suurimman osan ajasta. Lisäksi mainitaan 1–1,5 tunnin säännöllisestä lounaslevosta – toivon syvästi, että tämä edes kuului aiempaan tuntimäärään!

Siirtovaiheessa [Vetreaan] lääkityksenä Imovane 7,5mg 1×1, Lorazepam 1mg 0,5×1, Pegorion 1pss/vrk, tarv. Oramorph 2mg/ml 3-4ml po kipuun tai hengenahdistukseen ( Mo 4 mg/ml ex tempore-liuoksen tilalta, koska tätä saatavilla vain Yliopiston apteekista), tarv. Lorazepam 1mg 0,5x 1-2 levottomuuteen/ahdistuneisuuteen, tarv. Viscotears silmien kuivuuteen, tarv. Ventoline evohaler 1-4 suihketta x 1-4 hengenahdistukseen. Tehty reseptit kaikista em. lääkkeistä.

yl. Tarja Korhonen / Pirkanmaan hoitokoti
Epikriisi 7.1.2020

Siirtymävaiheessa saattohoitokodista Elo-Einariin salbumatoli (Ventoline) tekee siis paluun sisareni lääkelistalle. Tosin Pirkanmaan hoitokodissa tämäkin on onnistuttu mokaamaan täysin: Soile ei suinkaan syönyt vuosia Ventoline-tabletteja aamuin illoin ”hengenahdistukseen” vaan nimenomaan synnynnäisen myastenian (CMS) hoitoon. Efedriinin tavoin Soile koki Ventolinen parantavan fyysistä kuntoaan. ”Evohaler” taas on sumutin, jota käyttävät astmaatikot hengenahdistukseen.

Ilmeisesti Soile oli johtajattarenkin mielestä saattohoitovaiheessa viimeistään joulukuussa 2020, vai mihin potilasryhmään (ei ainakaan MS tai CMS) Käpyaro vertaa morfiinin käyttöä sisarellani kertoessaan vahvaa opioidia ”usein annettavan” kuudestikin päivässä ”isoilla annostuksilla”? Soile ei käyttänyt kannabistakaan erityiskoviin kipuihin, mutta Elo-Einarin onneksi saattohoitokodin ohjeilla mm. ummetusta aiheuttavaa morfiinia sopi syöttää ihan vain ”vaikeaan oloon”. Vaikeaan kenelle?

Hivenen vielä enemmän kulmakarvoja nostattaa se, että vaikka Vetrean johtajattaren mukaan morfiinipullo oli avattu 5. kesäkuuta ja viimeisin annos siitä annettu 27. marraskuuta, Kangasalan apteekista on toimitettu Soilen laskuun 100 ml morfiinia (Oramorph) 9.9.2020. Syyskuun 8. lähettämässään viestissä Käpyaro kertoi äidilleni: ”Mitä morfiiniin tulee niin se on vain tarvittava lääke, tarkistin niin Soile on viimeksi saanut oramorph liuosta useampi viikko sitten.”

Erikoista on, että äitini kieltäessä rauhoittavien käytön lihassairaudesta kärsivällä tyttärellään, Elo-Einarin johtajar vastasi, ettei voi poistaa lääkelistasta lääkkeitä. Kuitenkin lääkelistassa ollut Ventoline jäi pois apteekkilaskuista toukokuun 2020 jälkeen. Sen sijaan loratsepaami-reseptin (Temesta) Vetrean johtajatar kertoo uusitunkin, ilmeisesti Kangasalan terveyskeskuksessa. Eihän – lyhytaikaiseen käyttöön tarkoitettua – lorazepaamia voi antamattakaan olla, kun se on lääkelistassa!

Lorazepaamia eli Temestaa oli Vetreaan Soilen nimissä toimitettu 2×30 kpl ainakin 8.8.2020 ja 2.12.2020 (loka, marras 2020 ja tammi 2021 apteekkilaskuja minulla ei ole). Pharmaca Fennica kertoo Temestasta: ”…ahdistuneisuuden lyhytaikaiseen lievitykseen. Temesta on indisoitu ainoastaan silloin, kun lääkkeetön hoito ei ole tehonnut ja häiriö on vaikea, toimintakykyä haittaava tai aiheuttaa potilaalle kohtuutonta ahdistusta.” Haluaisin tietoa Vetrean kokeilemista lääkkeettömistä hoidoista.

Loppuvuodesta 2020 ja alkuvuodesta 2021 Soile oli joinain sunnuntai-vierailuillaan äitinsä luona selkeästi normaalia sekaisempi ja zombiemaisempi, siis rauhoittavissa. Samoina kertoina myös ruokailu oli haastavaa, kun nieleminen onnistui heikosti, vaikka ruokahalua (tai -himoa) hyvän sapuskan edessä riitti. Tähän mennessä jo vuoden alentuvasti kohdeltu ja ei-niin-korrektina helposti sivuutettu äitini yritti parhaansa saadakseen lorazepaamin käytön Soilella loppumaan:

Lihassairaalle kielletyn lorazepaamin ja mm. Soilea jo ennestään – paitsi kannabislääkityksen aikana – hurjasti vaivanneita pissavaivoja aiheuttavan morfiinin lisäksi Vetreassa ei ujosteltu syöttää sisarelleni lorazepaamin tavoin lihassairailta (myastenia) kiellettyä Imovane-nukahtamislääkettä, sitä vahvempaa sorttia (7,5mg). Kangasalan apteekista oli toimitettu 100 kpl näitä ainakin 2.6., 7.9. ja 30.12.2020. Vaikuttaa, että Vetreassa on tärkeämpää huumata kuin hoivata – saati hoitaa.

Sunnuntaiateria, jota vietimme Soilen, äitimme ja näiden avustajien kanssa maaliskuun alkupuolella oli Soilen läheisille melkoinen järkytys: sisareni oli aivan zombie, reagoimaton ja tolkuton, mutta myös äreä ja masentunut. Jokaiselle oli selvää, että Soilen tila oli seurausta rauhoittavien lääkkeiden syöttämisestä. Tuona sunnuntaina aloitin tämän kirjoituksen, viikon päästä siitä näin sisareni viimeisen kerran. Ja 23. maaliskuuta 2021 Soile kuoli.

---

Eikö mikään riitä?

Tulee mieleen, syntyikö Soile vain kärsimään. Lukiko sisarellani otsassa: ”Mikään epäreiluus ei ole tarpeeksi!” – balansoitunut translokaatio, liikunnanopettajat, harvinaissairaus, MS, huono avustaja, taloremontti, rakas ystävä jota ei näy, (oman)edunvalvoja, ylirasitettu äiti, pelkurisisko…

Tämä kirjoitus on ottanut kuukausia tullakseen valmiiksi. Näiden kuukausien aikana olen menettänyt liki kaiken uskoni järjestelmään ja sen jauhamiin ihmisiin. Suomi on taas onnellisin – laskivat omista tilastoistaan, että on lottovoitto syntyä Suomeen. Unohtivat kertoa ettei sellaista Suomea enää ole.

Halusin kertoa Soilen tarinan jo paljon aiemmin, aloitin tämän kirjoituksen sisareni ollessa vielä hengissä – sunnuntaina, jolloin näimme hänet toiseksi viimeistä kertaa. Sitten Soile kuoli. Samaan aikaan ymmärsin onnen olevan ihmisessä sisällä – kansa ei voi olla onnellinen. Miksi siis yrittää yleistä hyvää?

Soilen tarinan aloittaminen, jatkaminen… uudestaan… ja loppuun saattaminen on ollut uskomattoman vaikeaa, tehnyt minkään aikaansaamisesta vaikeaa. Kiusallisen sitkeä ajatus: ”Jääkööt tämä ja muut – mitäpä tarinoillani, väsyttääkin niin! Miksi pitäisi elää tämä taas läpi, kukaan ei kuule kuitenkaan?”

Mutta tämä tarina täytyi saada kerrotuksi, ja minulla sentään on kyky ja kanava kertoa, tehdä pahanteosta julkista tietoa. Kaikesta paskasta, jota sisareni elämä etenkin pari viimeistä vuotta pursusi läpeensä, täytyy saada puristettua jotain hyvääkin. Varoitus, ymmärrystä siitä, että järjestelmä todella tappaa.

Ehkä tämä tarina antaa ymmärrystä suuttua: liian moni asia on väärin, ja liian moni vääryys muutettu normiksi. Kärsimys on tuottoa, yleinen hyvinvointi eliminoitava kuluerä, rauha huonoa bisnestä… Rakkaus mielisairautta, uskollisuus hölmöyttä, huijarit sankareita… liian moni asia.

JL

PÄIVITYS 17.9.2021 20.39: Korjattu ”dok7-geeni”-linkki.
PÄIVITYS 18.9.2021 1.43: Aikamuoto keuhkoissaan.